Mnenja naših uporabnikov

Erika, mama 7 letnega dečka

Ker se našemu otroku (avtizem, neverbalen) ni dalo pomagat pri določenih terapijah, so nas iz razvojne ambulante v Stari Gori napotili v Celje na takratno društvo Center za Avtizem, kjer smo dobili vso strokovno podporo (24 ur na dan) in priporočila za delo z otrokom.

S partnerjem sva se učila, kako pravilno uporabljati strukturo, toaletni trening, opazovati otroka in določenih strategij, ki so vezane na nadomestni sistem komunikacije PECS. Vsa priporočila smo upoštevali in izvajali dosledno.

Gospa Maja nam je bila v veliko pomoč, ker ima ogromno znanja iz same gole prakse in tujine, in otrok je lepo začel napredovati.

Sprva samo doma, kasneje pa so se za pomoč gospe Maje odločili tudi v otrokovem vrtcu. Otrok je imel spremljevalko in specialno pedagoginjo za izvajanje DSP. Maja je celotni vrtec seznanila s pravilnim načinom izvajanja TEACCH pristopa in pravilnim načinom izvajanja PECS sistemom nadomestne komunikacije. Seveda smo takrat, to je skoraj štiri leta nazaj, na tem področju v goriški regiji orali ledino, vendar nam je uspelo.

Sprva ni hotel nikjer sodelovati, kasneje pa je na svoj način celo obnavljal vsebino knjig pred celotno vrtčevsko skupino.

Otrok sedaj razvija govor, še vedno uporablja PECS knjigico, toda sličice počasi izginjajo iz njegove knjige, namesto njih so napisane besede, ševilke, črke. Velikokrat PECS knjigico zamenja svinčnik in papir in otrok napiše: "rad bi kupil čips".

Uspešno uporablja strukturiran urnik in to na takšen način, da z eno sličico opravi zaporedje štirih jutranjih opravil (si umije obraz, preobleče, odčita dan in vreme in poje zajtrk)
Nikoli ne bom pozabila, kako se je otrok spremenil, ko smo uvedli TEACCH pristop in PECS. Bil je srečen, da lahko uspe z komunikacijo obvladati okolico in samozavesten, ko je razumel kakšna opravila ga čakajo določeno dan.

Danes se zavedam, kako izredno pomembno je, da se metode izvajajo pravilno, brez improvizacij, ter da so vsi člani strokovnega tima medsebojno povezani, ter imajo svetovalca, ki metodo obvlada, kar da dobre rezultate otroku, družini in kadru iz vrtca. Brez Centra društva za avtizem in brez Maje Škrubej Novak bi bilo to zelo težko.

Vesna Melanšek

Vem, da sem bila zelo zahtevna "avtizem mama". In prepričana sem, da si velikokrat, vsaj na začetku, ko si bila še prva in edina zaposlena v Centru za avtizem, in ko je bilo tvoje delovno mesto za jedilno mizo v moji kuhinji, hotela vse pustiti, oditi in sigurno si v mislih kdaj izvajala voodoo nad mano.

Ampak Maja, štejem si v čast, da se je tvoja pot v avtizem začela z mano. Vsi, ki ste bili zaposleni v Centru za avtizem, niste bili zame nikoli zgolj "delavci" ampak sem se trudila, da bi vam bila mentor, učitelj. Vem, da sem bila zahtevna, netolerantna do napak pri delu z osebami z avtizmom, in brezkompromisna, ko je šlo za njihove pravice. Toda svoje poslanstvo sem razumela takole: vzgojiti samostojne in kritične strokovnjake, ki se bodo vsako jutro brez težav pogledali v ogledalo.

Na žalost mi je pri večini spodletelo; raje so se vrnili nazaj v varne javne službe, kjer so na žalost, kljub ogromno znanja, ki sem jim ga omogočila, postali spet "še eden izmed povprečnih".
Ampak ne ti. Ti si se odločila za težjo pot. Za manj sigurno. In čeprav te nisem prepričevala ampak sem želela, da se sama odločiš, sem upala, da tudi ti verjameš vase tako močno kot jaz. Tako, kot so vate verjeli vsi zadovoljni starši, katerim si pomagala.

Draga Maja, tole bi moralo biti priporočilo ampak jaz bi želela povedati, da sem ponosna. Ponosna, da sem te spoznala, ponosna, da sem bila tam, ko si začela delati prve korake na poti avtizma, ponosna, da sem te lahko spremljala, ko si se gradila v eno najboljših strokovnjakinj s področja avtizma pri nas, in ponosna, da danes lahko rečem, da si moja prijateljica.
Si ena redkih strokovnjakinj, ki jo brez pomisleka priporočam komurkoli in na žalost tudi ena redkih pri nas, ki dejansko razume avtizem in zato tudi zna izvajati metode, ki osebam z avtizmom omogočajo lepše in samostojnejše življenje.

Mama izjemne deklice

Sem mama 8 letne deklice z avtizmom. Ko sem se pred 5 leti spopadala z diagnozo in nikjer nisem dobila nobene podpore (hči ni govorila, nemogoče je bilo z njo kam iti, veliko je bilo težavnih vedenj), sem čisto slučajno naletela na društvo za avtizem, kjer sem dobila ogromno znanja. Predvsem gospa Maja me je naučila kako lahko hčerki pomagam, da bo razumela, kaj od nje želim, kako lahko omejimo težavna vedenja in kar je bilo zame najpomembnejše, da bo lahko hči z menoj komunicirala. Z metodo PECS je kmalu pričela tvoriti cele stavke, ob tem pa se je počasi pojavljal tudi govor. Danes moja deklica govori, lepo napreduje in težavnih vedenj skoraj ni. Od mene pa to zahteva veliko načrtovanja in pripravljanja "slik" tudi ponoči.

Gospe Maji se zahvaljujem za vso podporo, ki jo še vedno dobivam z njene strani.

Mateja Rozman, učiteljica

Sem profesorica razrednega pouka. Kljub temu, da imam za sabo že 33 let poučevanja, se do letos nisem srečala z učencem, ki bi imel motnje avtističnega spektra.

Ko sem v mesecu juniju izvedela, da septembra »dobim« tretji razred, v katerem je učenec z avtizmom, nisem pravzaprav vedela, kaj to v resnici pomeni in kaj me čaka. Specialna pedagoginja in prejšnja razredničarka sta mi sicer povedali, da je otrok zahteven, da potrebuje veliko potrpežljivosti, razumevanja, da je drugačen od drugih…

Skratka, polna elana, vsa zagreta, odločena, da mi bo uspelo, sem se nekaj dni pred novim šolskim letom dobila še z njegovo mamo. Tudi ona mi je odkrito povedala kakšno je njegovo obnašanje, kako se odziva do sošolcev, kako odreagira v določenih situacijah, kakšne so njegove sposobnosti in kje so primanjkljaji.

In tako je napočil 1. september in z njim začetek šolskega leta. Katastrofa, to je beseda, ki opiše prvi šolski dan, prvi šolski teden, cel september. Sestanki z mamo vsak teden, vsakodnevno sodelovanje s specialno pedagoginjo, občasni sestanki z vodstvom šole, psihologinjo… Vse to ni prineslo nobenega izboljšanja. V razredu so trpeli njegovi sošolci, slabo se je počutil učenec, s slabimi občutki sem hodila iz službe tudi sama. Skrbi v zvezi s službo so se podaljšale v popoldanski čas, v noč. Kljub temu, da sem bila do potankosti pripravljena na pouk, bi težko rekla situacijam v razredu in delu v razredu, da smo imeli pouk. Glavno besedo je imel deček z avtističnimi motnjami, ki je ves čas glasno govoril, begal po razredu, uničeval stvari, bil nasilen do mene in sošolcev, motivacije za šolsko delo ni imel. Situacija ni bila nič boljša niti takrat, ko sem imela pri uri specialno pedagoginjo (ta dela z učencem 5 ur tedensko in je z njim pri pouku).

Zato mi je mama predlagala, če pride v razred gospa Maja, da bo ocenila situacijo in mi svetovala kako delati z otrokom, da nam bo vsem lažje. Seveda sem najprej pomislila na to, da bo ocenjevala moje delo in nič kaj z veseljem nisem privolila. Zavedala pa sem se, da tako ne gre več naprej. V kratkem sem pričakovala pritožbe staršev drugih učencev, saj pouka res skoraj ni bilo, pa še nasilja do sošolcev je bilo vedno več.

Tako je gospa Maja prišla v začetku oktobra k pouku. Ni ji bilo treba biti dolgo pri pouku, da bi ugotovila, da je situacija alarmantna. Z dečkom sta zapustila razred in poklicala je mamo. Ko sem imela čas, sem se jima pridružila. V želodcu sem imela kepo, saj je bila tisti dan situacija v razredu taka, kot že ves čas šolskega leta.

Kmalu po tem smo se dobili na sestanku, kjer smo se pogovorili o tem, kaj deček za uspešno delo v razredu nujno potrebuje in kaj mu moram za to prilagoditi. Slišala sem tudi kakšne so splošne značilnosti otrok s takimi motnjami, kako dojemajo »svet«, kaj jih moti, česa ne zmorejo, kaj jim pomaga, ko so v stiski… Predvsem ga je bilo potrebno motivirati za šolsko delo. Ker je mama vedela, da ga zelo zanimajo računalniške igrice, je predlagala, naj ob koncu vsake šolske ure dobi nagrado, v kolikor se bo držal dogovorov in opravil šolsko delo.

Pripravila sem aplikacije z nesprejemljivimi vedenji. Te sem dečku predstavila in mu povedala, kaj se od njega pričakuje. Vsako šolsko uro mu po alinejah napišem kaj je njegova naloga, kaj mora storiti, da pride do nagrade. Torej, zadnjih 5 minut šolske ure, lahko igra igrice na svojem telefonu. Seveda niso pogoj samo opravljene naloge, ustrezno mora biti tudi njegovo vedenje. Uvedli smo sistem beleženja neprimernega vedenja s križci. V kolikor v eni uri dobi manj kot tri križce in opravi vse napisane naloge, si ob koncu ure zasluži nagrado.

Glede uporabe telefona sem se pogovorila tudi z učenci, na roditeljske sestanku pa smo o tem spregovorili tudi staršem. Moram pa povedati, da so učenci res dobro sprejeli tega dečka, da ga podpirajo, mu pomagajo in razumejo, da je drugačen od njih. Prav tako so razumevajoči tudi njihovi starši.

In kakšno je stanje v razredu sedaj, proti koncu šolskega leta? Če bi rekla, da težav z njim ni več, bi se zlagala. Še so, vendar jih je neprimerno manj, kot jih je bilo na začetku šolskega leta. Moram reči, da stvari v glavnem delujejo. Gospa Maja se je v razredu oglasila še dvakrat v letu in tudi ona ugotovila, da so stvari pod kontrolo, da učenec dela, da delo v razredu poteka precej bolj umirjeno in da učenec napreduje. Vsak obisk je podprla tudi s poročilom, v katerem je podrobno zapisala kaj že delamo dobro, kaj pa bi bilo morda še potrebno narediti, da bo učenec še uspešnejši in pouk z njim kvalitetnejši.

Kaj pa jaz? Ponosna sem na to, da mi je »uspelo«. V službo in domov hodim bolj mirna, zaupam vase in v to, da bo dan uspešen. Res mi veliko časa vzame natančna priprava vsake ure in poseben zapis dečkovih zadolžitev, individualne prilagoditve, dogovarjanja z ljudmi, ki so občasno prisotni pri pouku, pa tedenski sestanki z mamo… vendar, izplača se. Ko vidiš, da stvari delujejo, ti nobeno delo ni odveč.

Mama otroka z avtizmom

Majo sem spoznala pred leti na delavnicah za starše otrok z diagnozo avtističnega spektra. Delavnice so takrat zame pomenile odličen vir idej, kako učinkoviteje dosegati napredek pri sinu in kako ga najlaže naučiti česa novega. Maja nam je v sklopu seminarja namesto opisovanja teorij pokazala praktične pristope dela z otroki.

Ko smo se v vrtcu srečali s težavami pri funkcioniranju otroka v skupini in starševsko pojasnjevanje situacije, predlogi za spremembe za delo z našim posebnežem, niso pomagali, sem Majo prvič poklicala na pomoč. Po opazovanju dogajanja v vrtcu je Maja pripravila poročilo s priporočili. Navkljub le delnemu upoštevanju, se je situacija izboljšala.

V šoli smo ob občasnih spodrsljajih uspešno prebrodili prvih par razredov. Nato se je zataknilo zares; rešitev, ki jo je našla šola je bilo prešolanje v »primernejši« program. Imeli smo srečo, da je v razredu učila učiteljica, ki ji ni vseeno za otroke. Pripravljena je bila poskusiti »po Majino«, prilagoditi pouk ter na tak način popeljati tudi našega otroka do konca šolskega leta.

Mislim, da nam bi brez Majine pomoči težko uspelo. Maja razume potrebe ljudi na spektru in s tem razumevanjem gradi mostove med tistimi, ki smo odgovorni, da tem otokom damo priložnost.

Teja Pelicon Weber, svetovalna delavka

SODELOVANJE S SVETOVALNICO ZA AVTIZEM

V preteklosti sem se v našem vrtcu že srečevala z otroki z Aspergerjevim sindromom, ki so pa v vrtcu tolikanj dobro funkcionirali, da smo lahko te težave obvladovali v okviru oddelka s podporo svetovalne službe.

Ko sem prvič naletela na neverbalnega dečka z avtizmom, pa smo si morali priznati, da ne dosegamo znanja, potrebnega za delo s takšnim otrokom. Za nas je bila velika sreča, da so se starši tega dečka obrnili na svetovalnico za avtizem in pričeli intenzivno sodelovati s specialno pedagoginjo go. Majo Škrubej Novak. Znanja, pristope in metode, ki so jih starši pod vodstvom ge. Maje Škrubej Novak, uporabljali v domačem okolju, smo v okviru strokovne skupine in ob intenzivnem vsakodnevnem sodelovanju s starši uspešno prenašali v vrtčevsko okolje.

Hkrati smo organizirali izobraževanja pod vodstvom ge. Maje Škrubej Novak za naše strokovne delavce, na katere smo povabili tudi izvajalke dodatne strokovne pomoči iz drugih inštitucij. Udeležili smo se tudi vseh drugih izobraževanj s področja avtizma, ki so bila na razpolago.

Če se vrnem k dečku, ki sem ga prej omenila… Z dečkom je bilo na začetku zelo zahtevno, saj ni razumel in upošteval navodil. Zelo smo bili zaskrbljeni za njegovo varnost, saj je bil zelo nepredvidljiv in begav. Odhod v bližnjo telovadnico z njim je bila praktično »misija nemogoče«. S pripravljeno vizualno podporo in nato uvajanjem PECS komunikacije je delo tako steklo, da je deček lahko sodeloval pri vseh dejavnostih vrtca. Prostor smo prilagodili delu z otrokom tako, da je imel svoj »individualni kotiček«, »kotiček za umirjanje in prosto igro«, določen prostor za učenje novih aktivnosti ter določen prostor pri mizi z drugimi otroki za prehranjevanje. Bistvenega pomena je bila uvedba urnika. Mamico otroka smo povabili dopoldne v vrtec, da je videla, kako teče program in se je tako lažje vključila v skupno pripravo materiala in vizualne podpore. Naloge so se sočasno izvajale doma, prav tako se je mama otroka navezovala s tematiko v popoldanskem času pri delu z otrokom na tematiko, ki se je izvajala v vrtcu dopoldan. Vzgojiteljica je pripravila staršem program dela vsak konec tedna za naslednji teden. Komunikacija s starši je potekala vsakodnevno preko občasne spremljevalke otroka.

Dvakrat do trikrat letno smo imeli v oddelku »supervizijo«. Obiskala nas je ga. Maja Škrubej Novak, ki je opazovala delo z otrokom. Skupaj z njo smo evalvirali naše delo. Posredovala nam je pisna opažanja ter priporočila za nadaljnje delo z otrokom. Naša strokovna skupina je priporočila pregledala in jih upoštevala pri nadaljnjem delu z otrokom. Prav tako predloge in opažanja staršev.

Naše skupno delo je obrodilo bogate sadove, saj je deček lahko napredoval na vseh področjih. Delo z njim sem imela možnost predstaviti na vzgojiteljskem zboru našega vrtca, pedagoškemu kadru OŠ Kozara, na Goriškem aktivu svetovalnih delavcev ter na Republiškem aktivu svetovalnih delavcev. V okviru predstavitve je bil predstavljen tudi material in naloge, ki so bile uporabljene pri delu z otrokom.

Ta izkušnja nam je omogočila tudi dosti lažje delo z drugimi avtističnimi otroki, ki so se kmalu zatem vključili v naš vrtec. Naša velika prednost je bila, da smo bili dosti bolj pripravljeni in usposobljeni za delo z otroki avtisti in smo lahko nudili strokovno podporo staršem. Vedno nam je ob tem stala ob strani ga. Maja Škrubej Novak, od katere smo pridobili konkretna navodila in smernice za delo z otroki.